Jag ber om ursäkt..

Nu känns det betydligt lättare att roa barnen när det slutat regna. Förra veckan höll vi på att bli galna. Vi väljer ju att inte sätta in Otis på förskola denna vecka eftersom det kanske skulle bli konstigt för honom att komma tillbaka en vecka för att sedan gå hem igen. Vi får försöka hitta på något roligt med honom. Nästa två veckor som följer är de två veckorna Otis kan bli sjuk samt frisk på. Vi kommer ha lite halvrestriktioner där. Han/vi kan hänga med familjen och åka och handla, men direktkontakt med barn och halvkrassliga människor är uteslutet. Sedan följer tre veckor av total isolering. Det finns inte en chans att jag riskerar ytterligare en inställd operation. 
Det är sådan psykisk påfrestning att ha det framför sig att man dagligen kämpar för att inte bryta ihop. Ett leende från en främling i en hiss kan göra att man nästan börjar gråta.
Det är så många frågor och möjliga problem som kan uppstå med dessa resor till Lund att man riskerar att bli galen om man funderar för mycket på det. Av erfarenhet vet vi ju att precis ALLT kan hända på vägen dit och där nere. Inte nog med att man funderar på själva operationen, utan det är allt runt omkring. Det är mycket omkostnader som tillkommer som man oftast får tillbaka 80% av. Det är bensinkostnader, parkeringskostnader, matkostnader och inkomstbortfall för min man.

Vi gör vad vi kan, och exempelvis tar vi med oss mat ner som vi sedan ska ha på Ronald McDonald. Men vi är inte garanterade plats där när vi kommer, och då får vi förvara maten i bilen och hoppas på att den inte blir dålig. Det är inte kul att bli tvingad till att köpa mat när man försöker vara ekonomisk och ha med sig egen. Och så blir man satt på patienthotellet där det inte finns möjlighet att laga. Sedan att man ska oroa sig över att barnen blir smittade av andra som bor på samma hotell.

Sedan tillkommer all oro inför alla undersökningar dagen innan operationen. Alla nålstick, ultraljud, ekg etc. Vi kommer med en liten kille med åsikter, frågor och möjlighet att utrycka känslor verbalt. Vi kommer även med lillebror som kan bli en riktig pain in the ass om han inte får komma ur vagnen och pilla på saker. När vi var nere senast ville jag vara med och trösta Otis och hålla hans hand, men jag fick gå ut för Timo beslöt sig för att skrika för kung och fosterland.

Sedan kommer dagen D där man oroar sig för själva operationen, och man vet att när man säger hej då så ses vi inte på flera dagar. Och blir det ens tcpc? Tänk så är Otis läckage för stort så det måste åtgärdas först? Så det blir två operationer! Även om operationen blir av och lyckas så dröjer det innan Otis vaknar och blir sig själv igen. Oron finns att något går snett och han blir någon annan. Att ha honom i famnen dröjer det med, och hans armar får inte lyftas på 6 veckor efter operation.

Jag oroar mig för dagarna efter operationen för jag undrar hur Otis kommer klara av smärtan. Och hur vi föräldrar kommer klara av att se honom ha så ont. Och kommer han kunna ligga still med alla slangar, och kommer vi alla klara av att sitta veckor i ett litet sjukrum med inget som distraherar oss? Att vi delas som familj känns också jobbigt. Hur klarar man av att lämna sin lilla son för att gå och sova någon annanstans? 
Som vanligt oroar jag mig också för tiden efter operationen? Tänk så lägger hjärtat bara av! Och han lämnar oss? För alltid!

Med detta inlägget ville jag bara säga att jag har lite att tänka på, och jag vet att jag är lite distraherad dessa dagar. Jag lyssnar kanske lite halvhjärtat, och är lite halvengagerad i folks vardagliga saker. Det är så jag fungerar för att överleva. Jag vill sitta i min livbåt med min livväst alldeles själv och tänka.
Det är därför bloggen finns nu under denna resa så jag helt ärligt slipper prata med er. Man orkar inte svara på samma frågor till 20 olika personer. Det bara går inte. Och tröstande ord är bara onödigt, för man vill inte bli påmind om vilken orättvis jävla situation det är att en liten 2-åring pojke ska behöva gå igenom all denna skit!

Så som sagt; ursäkta att jag är känslokall, men jag fokuserar på Otis, min familj och mig nu. Det är alla som får plats i livbåten just nu. Fler personer och båten sjunker.

image

image

image

image

mamma milla

Annonser
Det här inlägget postades i hlhs. Bokmärk permalänken.

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s