image

image

Annonser
Publicerat i hlhs | Lämna en kommentar

Epilog – Vintern rasat

Det blev ingen eld för oss på Valborg. Den kraftiga vinden och tunga regnet gjorde att vi höll oss hemma. På kvällen sprack himlen upp, och det var typiskt för jag hade verkligen behövt rasa ut denna höst och vinter. Jag hade rasat skiten ur den! Men nu är våren här och vi ser fram emot att få njuta av sommaren!

Jag tänkte på framtiden häromdagen. På Otis som 30-åring. Ser jag det framför mig? Givetvis! I min framtidsvision begraver jag inte mitt barn. Rättning: jag begraver inte mina barn! Jag tror på en framtid för Otis och hans starka hjärta. Jag orkar helt enkelt inte spendera återstoden av mitt liv med att oroa mig för Otis och vad som komma skall. Jag vill inte slösa bort mitt liv med honom på oro och tankar som i dagsläget inte betyder någonting.

Livet är här och nu, och morgondagen kommer oavsett om vi vill eller inte. Det gäller att göra det bästa av nuet och ha som mål att när jag lägger mig mot huvudkudden i kväll så ska jag somna nöjd med dagen. Och sträva mot att morgondagen ska bli lika bra, om möjligtvis ännu bättre!

Sedan hur dagen spenderas är strunt samma. Jag bryr mig inte om att ha rest hit och dit, och gjort det och det. Jag har har haft en bra dag om jag spenderat den med min familj och fått höra mina barn skratta. Då somnar jag gott. 

Jag hoppas min blogg hjälpt till att förstå hur livet är för hjärtebarnen där ute, och vilken tuff resa de går igenom. Jag lämnar bloggen öppen ifall någon som söker stöd hittar hit även i framtiden. Kanske är det självaste Otis som sitter och läser?

Jag hoppas han och Timo förlåter mig som hängt ut dem här i bloggen för allmänheten att se. Men om det hjälpt någon att fatta beslut om hjärtebarnet de väntar, eller fått någon att skänka pengar till hjärtebarnen och anmäla sig till donatorsregistret så tror jag att de tycker det är helt ok!

Vi tackar för oss och önskar er alla en riktigt härlig vår och sommar!

image

image

image

image

Mitt Allt! Den största kärleken är kärleken till mina barn. Obeskrivlig. Oövervinnlig. Oöverträfflig.

I carry your heart with me (I carry it in my heart)I am never without it (anywhere
I go you go,my dear; and whatever is done by only me is your doing,my darling)
I fear no fate (for you are my fate,my sweet)I want no world (for beautiful you are my world,my true)
and it’s you are whatever a moon has always meant and whatever a sun will always sing is you

here is the deepest secret nobody knows
(here is the root of the root and the bud of the bud and the sky of the sky of a tree called life; which grows
higher than the soul can hope or mind can hide)
and this is the wonder that’s keeping the stars apart

I carry your heart (I carry it in my heart)

E.E Cummings

image

Publicerat i hjärtebarn, hlhs | Lämna en kommentar

efterkontroll

Idag var vi på efterkontroll uppe på Ryhov, och Doktor John var mycket nöjd med det han såg. Jag tror de flesta läkare blir mer än nöjda när de ser hur pigg Otis är så pass tidigt efter operationen. Igår var det tre veckor sedan han opererades, och idag är det 2 veckor sedan de drog dränen. Det känns som en evighet sedan!

Vi är hemma och allting är som vanligt, men som människa är man förändrad. Det känns som en hinna ligger över hjärnan och förklär dagen i dis. Jag känner att jag inte är lika pratglad som förut, och har svårt att föra sociala konversationer. Ställer man frågor om Lund eller Otis hjärta känns det som en sten läggs över bröstet, och man repeterar ett inövat tal. Inte för att jag vill vara otrevlig eller liknande, utan för att jag inte gärna vill befinna mig där i tanken igen riktigt ännu.

Och för att jag är trött. Mycket trött! På kvällen när jag ska sova kokar det i hjärnan och jag tvingar mig själv att blunda för känslan i huvudet är så läskig. Nu ska jag bara vila och umgås med min familj.

Otis mår annars väldigt bra. Han är rosa och fin i hyn, och har en aptit som en häst. Han är verkligen hungrig hela tiden! Det som är jobbigast är att ge honom all medicin, men Doktor John trodde vi kunde börja fasa ut en del vid nästa besök om fyra veckor. Ärret läker jättefint, och det man ser mest av är groparna från slangarna i magen. Herregud; jag kan inte fatta att han nyss låg med slangar i magen!

image

image

image

image
Liten pojke fick välja vad han ville på Babyproffsen
image

image

Jag gick ner 3 kilo under Lundupplevelsen på 14 dagar. Och 10 cm i midjemått.
image

image

I morse var jag äntligen ute och gick igen. Springsteen sjöng för mig i lurarna, solen lyste på mitt ansikte och överallt luktade det så himla gott! Luften vibrerade av vår. Det är nu den kommer; Tiden då alla sår läker, och allt blir bra igen.
image

I see trees of green, red roses too
I see them bloom for me and you
And I think to myself what a wonderful world.

I see skies of blue and clouds of white
The bright blessed the day, the dark sacred night
And I think to myself what a wonderful world.

The colors of the rainbow so pretty in the sky
Are also on the faces of people going by
I see friends shaking hands saying how do you do
But they’re really saying is I love you.

I hear baby’s crying and I watched them grow
They’ll learn much more than I’ll ever know
And I think to myself what a wonderful world.
Yes, I think to myself what a wonderful world.

Publicerat i hjärtebarn, hlhs | Lämna en kommentar

Home is where my heart is

Igår fick vi äntligen åka hem! Minuterna i det lilla rummet släpade sig fram, så det var vi själva som gick upp och haffade läkare, och det var vi själva som sa att ”vi tycker väl vi är klara här”.

Vi fick med oss medicin så vi klarar oss till måndag och vi kommer ha ett besök hos vår läkare på Ryhov i början av veckan. På måndag ska Otis lämna blodprov, mest för att ha koll på kaliumvärdet. Risken för blodproppar finns ju om han inte får i sig tillräckligt med vätska.

Nu ska vi fixa frukost då all vår mat är i Gränna. Risken finns att Timo ätit upp allt haha. Otis är ju fortfarande lite halvt isolerad, men i och med att han sprang omkring som en galning på sjukhuset är det nog mer så att vi ska hålla honom hemma från förskola till bröstkorgen läkt och borta från de värsta smittokällorna.

Tack för allt stöd vi fått under denna resa. Både emotionellt, ekonomiskt samt logistiken av den lilla.

Tack till vårdpersonalen på Biva, avdelningen 67 och 61. Och till personal och volontärer på Ronald McDonald hus.

Ett lycka till till alla människor vi träffade under vår vistelse i Lund! Vi önskar er allt gott i framtiden och det bästa åt era barn. Och tack för sällskapet och pratstunden!

Som det står skriver på Alvas armband: Allt är möjligt!

image

Publicerat i hlhs | 14 kommentarer

Allt är möjligt

Tack Alva! Så fina!

#alvasinsamling

image

Publicerat i hlhs | 1 kommentar

I see you

image

Bild | Posted on by | 2 kommentarer

Massa sladdar

Humöret börjar tryta. Mest för att vi inte vet någonting och för att budskapen är dubbla.
De säger att Otis egentligen är klar här, men att man inte kan komma upp på 67:an ännu. Ändå så är han kopplad till massa övervakning via elektroder. De är fruktansvärt jobbiga eftersom Otis är uttråkad och vill kunna röra på sig. När han försöker leka lite tjuter apparaten så pass och ofta att till och med Otis stör sig. Han försöker fixa problemet själv och försöker stänga av maskinen.

Det är jobbigt att se honom så uttråkad. Dessutom har jag fått lära mig att man ska röra sig efter en operation för att undvika proppar, och få igång rörelserna. Nu blir det mest att Otis ligger ner och surfar runt med plattan.

Gah, nu tjuter maskinen igen bara för att Otis rör sig lite..

Liten pojke vill leka

image

image

”nu piper den igen!” jag stänger av den!”

image

Publicerat i hlhs | Lämna en kommentar